[Étude] Analyse de récits d’autistes

[Étude] Analyse de récits d’autistes

Introduction

"Narratives About Autism: An Analysis of YouTube Videos by Individuals Who Self-Identify as Autistic" 
- Henry Angulo-Jiménez and Laure DeThorne

C’est dans l’American Journal of Speech-Language Pathology volume 28 de mai 2019 que l’on peut prendre connaissance de cette étude. L’objectif de cette dernière ? Étendre la compréhension de l’autisme en s’intéressant directement aux pensées et perspectives des autistes via des vlogs disponibles publiquement sur YouTube.

Questions

  • Quels sont les 2 principaux modèles étudiés ?
  • Quelles sont les caractéristiques et les différences de ces modèles ?
  • Dans quelle mesure ces modèles sont-ils ou non adoptés par les individus autistes ?
  • Quels sont les éléments représentés dans les différentes vidéos et à quels modèles font-ils appels ?

Le modèle dit médical du handicap

Le modèle médical est en place depuis le 18ème siècle, c’est le modèle traditionnel, le plus connu, celui approuvé et proéminent dans la communauté scientifique ainsi que chez la plupart des professionnels de l’autisme (et également chez des individus autistes). A travers ce paradigme, on voit le handicap comme une condition biologique intrinsèque à la personne qui doit être détectée, prévenue, soignée ou améliorée.

Si l’on se conforme à cette vision médicalisée du handicap, les personnes autistes doivent suivre un processus de normalisation, de réduction des symptômes et doivent s’adapter et apprendre le plus normalement possible et ce malgré leur handicap. On ne considère pas l’individu comme différent mais comme améliorable.

Avec ce modèle, on veut changer (améliorer) ce qui est perçu comme anormal/négatif : le déficit (ex: social), l’excès (ex: l’hyper-sensibilité), le retard (ex: langage) et se concentrer à tout prix sur le diagnostic.

D’un autre côté, cette vision médicale du handicap notamment à travers la recherche a permis une plus grande compréhension de l’autisme par le grand public et des difficultés qui vont avec. Les fonds levés ont également permis et permettent à l’autisme de se faire connaître, certes pas toujours de la meilleure manière, mais tout de même. Être autiste d’après ce modèle donne accès à de nouveaux droits, des aides et des aménagements spécifiques au handicap. Enfin, la reconnaissance du diagnostic médical pour la personne peut être vécue comme un soulagement et peut amener à une meilleure compréhension de soi et de ses besoins : “C’est officiel, je suis autiste”.

Le modèle de la Neurodiversité

C’est bien plus tard à la fin des années 90 que l’on commence à entendre parler du concept de neurodiversité, un paradigme adopté depuis par bon nombre d’individus autistes mais également par des chercheurs. Selon Steve Silberman, auteur du best-seller “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”, ce modèle est apparu à partir du moment où un groupe de personnes autistes a réalisé que les difficultés auxquelles il faisait face pouvaient être améliorées par des aménagements environnementaux et que par conséquent, ces difficultés n’étaient pas inhérentes à leurs différences neurologiques.

D’après ce paradigme, la représentation de l’autisme comme une différence plutôt qu’un trouble a au moins 3 implications :

  • Premièrement, son désaccord avec le principe qu’il faut focaliser les efforts sur des tentatives de “guérison” de l’autisme.
  • Deuxièmement, un appel à la recontextualisation, la redéfinition du vocabulaire et la revalorisation de l’autisme et de ses spécificités. Par exemple, on ne dit pas “une obsession/préoccupation excessive à considérer des détails précis” mais “une capacité inhabituelle et distinctive à s’attarder sur des détails”.
  • Enfin, la représentation de l’autisme comme une façon d’être valorisable et naturelle dessine une véritable voie à la construction d’une identité positive.

Le développement de cette identité positive, accéléré par le web et les réseaux sociaux, a grandement participé à l’émergence d’une culture et d’une communauté autistique au même titre que les queer, les personnes sourdes ou “black”.

Le paradigme de la neurodiversité a lui aussi été décrié, arguant le fait qu’il privilégie les expériences et points de vues des personnes sur le spectre les moins affectées par l’autisme. Il y aussi la controverse du qui est “assez autiste” pour représenter les autistes. Tous les autistes n’ont pas la possibilité de lancer un blog, de se rendre à des conférences ou encore d’animer une chaîne YouTube. Des parents et professionnels trouvaient également que certains défenseurs de l’autisme n’étaient pas assez affectés par le trouble pour avoir la légitimité de représenter la communauté autistique. Cependant, si l’on suit la même logique, les parents non-autistes ainsi que les professionnels et chercheurs non-autistes ne sont pas mieux positionnés pour représenter les intérêts des individus sur le spectre…

De manière plus générale, des recherches ont montré que les personnes autistes se percevaient comme les réels experts sur le sujet de l’autisme, arguant que seuls les individus sur le spectre “pouvaient réellement connaître et comprendre ce qu’est l’autisme” (Brownlow & O’Dell, 2006; Hurlbutt & Chalmers, 2002; R. S. P. Jones et al., 2013)

La représentation de l’autisme

Pratiquement un quart des témoignages vidéos présentaient exclusivement des éléments appartenant au modèle médical. En revanche, aucun des vlogs ne contenait uniquement des traits appartenant au paradigme de la neurodiversité. Le reste des vidéos contenait à la fois des éléments relevant du modèle médical et du paradigme de neurodiversité, le tout dans différentes proportions et combinaisons, on parle alors de vlogs “hybrides”.

On note également qu’il ne semble pas y avoir une tendance à davantage de traits relevant du modèle de la neurodiversité versus le modèle médical, y compris dans les vidéos les plus récentes. On aurait en effet pu s’attendre à plus d’éléments du paradigme de la neurodiversité au vu de sa popularité grandissante de ces dernières années, ce qui d’après les données récoltées n’est pas le cas.

9 éléments de discussion soulevés

Les auteurs de l’étude ont relevé 9 types de contenus distincts à travers les différents vlogs :

  • Le language/lexique utilisé
  • Les sources de challenges pour les individus autistes
  • La description des traits autistiques
  • La position de l’individu sur le concept de normalité
  • Les types de personnes établies
  • La conception de l’autisme en relation à l’individu
  • Les préférences en terme d’actions à mener pour aider les personnes autistes
  • La définition explicite de l’autisme
  • La répartition de l’expertise sur l’autisme

Le langage utilisé

Être autiste veut dire que votre cerveau fonctionne différemment.

Angel

95% des vloggers ont utilisé un lexique relevant du modèle médical, on parle alors de troubles liés à l’autisme.
62% des témoignages vidéos comportaient un lexique apparenté à la perspective de l’autisme comme une différence. Cela relève donc du concept de neurodiversité.
On peut citer quelques éléments du paradigme de la neurodiversité, comme Angel qui s’exprime ainsi : “Être autiste veut dire que votre cerveau fonctionne différemment” . Dans le concept de neurodiversité, les individus autistes ne fonctionnent pas “bien” ou “mal”, ils sont simplement différents.
Enfin, il est intéressant de noter que 56% des vloggers utilisaient un langage pouvant être associé à la fois au modèle médical et au paradigme de neurodiversité. En résumé, l’autisme est un trouble du développement mais aussi une différence offrant de nouvelles perspectives.

Les sources de challenges

Sur 39 vlogs, 34 parlent de l’autisme comme un trouble et une source directe de défis, ce qui nous renvoie donc au modèle médical.
Seulement 13% des participants ont décrit les défis rencontrés comme venant d’une société non-inclusive qui privilégie le cerveau neurotypique et marginalise les profils atypiques.

Malheureusement, le monde est construit pour accueillir les gens “normaux” et il n’est pas construit pour moi. Il y a beaucoup de situations qui sont extrêmement difficiles pour moi car je… je ne fais pas les choses de la même manière que la plupart des gens font.

Luis Angel

On peut souligner à nouveau le témoignage d’Angel qui attribue ses difficultés au fait d’être biologiquement autiste mais également de par comment notre société sociale est construite et peu adaptée aux autistes.

L’autisme c’est avoir un cerveau différent mais c’est aussi un handicap. Ceci est notamment dû au fait que l’autisme est souvent accompagné par d’autres déficiences. C’est dur d’être autiste dans un monde qui est construit pour les personnes non-autistes.

Angel

La description des traits autistiques

Presque trois quarts des participants décrivent l’autisme avec des mots qui dénotent d’une déficience, d’un excès, d’un retard ou encore d’un défaut. Ces éléments relèvent du modèle médical.

“Un autre problème que j’ai avec mon autisme, c’est que j’ai du mal à regarder les gens dans les yeux.” – Matt
“Quand je parle, je le fais souvent trop fort.” – Nicole
“Je pense toujours que je suis (…) un petit peu socialement retardé.” – Ken
“Mais je le savais au fond de moi que quelque chose était différent, quelque chose n’allait pas.” – Marcus


A l’inverse, la moitié des vloggers redéfinisse et/ou revalorise les traits autistiques. Ces recontextualisations relèvent du paradigme de la neurodiversité.
Par exemple, Porter revalorise le concept du comportement d’auto-stimulation : “Aussi étrange que cela puisse paraître, nous nous frappons nous-même parce que c’est agréable, mais uniquement lorsque le monde autour nous est désagréable. Croyez-le ou non, cela aide à stimuler nos cerveaux. Ça nous aide vraiment à penser.”

Le vlogger Morton décrit les fameux intérêts restreints comme des obsessions (lexique de l’excès), mais dans le même temps, il invite à recontextualiser et revaloriser ces obsessions. Elles ne sont pas tout le temps mauvaises. Par exemple, dans le cas de son père qui est aussi autiste, cela lui a permis de devenir un excellent ingénieur.

La position sur le concept de normalité, les types de personnes

Près de la moitié des vloggers admet l’existence du concept de normalité et le présente comme souhaitable.
C’est avec “une thérapie”, “un grand niveau de motivation” et “la détermination de sa mère” que Jerry a pu devenir “meilleur”, repoussant ses “limites érigées par son autisme” pour enfin “devenir autiste non sévère”. Jerry conclut : “Il y aura toujours une lumière au bout du tunnel”.

Au contraire, une partie des vloggers n’était pas en accord avec le concept de normalité. Dans une de ses vidéos, Dolly décrit l’acceptation de son handicap comme une identité à part entière.

Vous savez, je me mélange plutôt bien avec les personnes normales mais la vérité c’est que je ne suis pas normal.

Nelson

38% des vidéastes ne faisaient pas de référence direct aux personnes non-autistes mais pouvaient utiliser des mots plus génériques comme “les autres” et “la plupart des enfants”. La moitié des vloggers faisait la séparation “personne normale” et “personne avec autisme”. D’autres participants n’impliquaient pas la notion de normalité mais plutôt de typicalité et d’atypisme. Angel dit : “Quand un petit foetus se développe, il sera soit neurotypique soit neuroatypique”. Arwen affirme : “Les cerveaux des aspies fonctionnement différemment des cerveaux des personnes neurotypiques. Nous envisageons des solutions à des problèmes que les neurotypiques n’imaginent pas”.

La conception de l’autisme en relation à l’individu

38% des vloggers décrivent l’autisme comme quelque chose d’ajoutée en plus de leur personne. Pour illustrer, Marcus dit : “J’ai ce handicap, il m’affecte c’est vrai, mais il n’affecte pas qui je suis, en tant que personne, qu’être humain.”

Au contraire, 26% des vloggers voient l’autisme comme une partie intégrante de leur personne, de leur identité (paradigme de la neurodiversité).

“S’il y avait un remède pour mon autisme, je ne le prendrais pas, parce que l’autisme fait partie de qui je suis et je ne veux pas changer cela (…) Jamais ! Mon autisme m’appartient, et s’il disparaissait, je serais perdu également.”

Matt

Les préférences en terme d’actions à mener pour aider les personnes autistes

11 vidéos sur 39 proposent de favoriser la prévention, la détection et/ou la “guérison” de l’autisme. Wily s’exprime ainsi : “Je vais continuer à me soigner, et nous verrons si je peux guérir cela tout comme j’essayais de guérir de mon anxiété et de ma dépression, il n’y a pas de différence”.

6 vloggers ont un avis différent sur cette question, eux préfèrent parler d’aménagements de l’environnement, de l’inclusion et de l’acceptation des personnes autistes dans la société.

C’est dur d’être autiste dans un monde qui est construit pour les non-autistes, mais c’est pour cela que les aménagements et compensations du handicap existent. Ce que les aménagements font c’est niveler le terrain pour rendre la partie plus équitable parce que lorsque vous avez des handicaps, des déficiences, vous ne possédez pas les mêmes accès aux opportunités qu’une personne sans handicap, mais les aménagements peuvent changer cela.

Angel

La définition explicite de l’autisme

23% des vloggers ont défini l’autisme comme un trouble neurologique : le cerveau est anormal, déviant, déficient, déséquilibré. Au contraire on peut relever dans 3 vidéos une définition de l’autisme se basant sur la différence, le cerveau n’est alors pas déficient, mais différent.

L’autisme c’est un trouble, quelque chose que vous avez en vous et dont vous ne pouvez pas vous séparer. Il n’y a pas de guérison. C’est juste vous.

Jake

La répartition de l’expertise sur l’autisme

Il est important de noter que seulement 3 vidéos abordent ce sujet. Deux présentent les professionnels soignants non-autistes comme les experts en autisme alors qu’une souligne le fait que l’expertise en terme d’autisme ne peut être atteinte que quand vous êtes vous-même autiste.

Il y en a sûrement beaucoup parmi vous qui pense comprendre ce que c’est de vivre avec le syndrome d’Asperger, mais en réalité ce n’est pas le cas. Se documenter sur le sujet et demander à un médecin des explications ne vous donneront jamais tous les éléments nécessaires à la compréhension. Vous devez être quelqu’un avec le syndrome d’Asperger, comme moi, pour vraiment comprendre.

Ryan

Synthèse de la répartition des différents sujets (en anglais)

Source : “Narratives About Autism: An Analysis of YouTube Videos by Individuals Who Self-Identify as Autistic” – Henry Angulo-Jiménez and Laure DeThorne