4 difficultés rencontrées au travail par les autistes

4 difficultés rencontrées au travail par les autistes

“Les innombrables permutations et combinaisons des interactions sociales, du langage, de l’apprentissage, des sens et des comportements chez ces individus, en combinaison avec leur large éventail de capacités, de niveaux de développement, de compétences isolées et des personnalités uniques font de l’autisme un handicap particulièrement déconcertant.” (R.L. Simpson, 2001)

Le travail peut être stressant, passionnant, angoissant, amusant, fatiguant et tant d’autres choses encore, et cela est valable pour une personne avec autisme ou non. Importante part de notre vie, il anime souvent 5 journées de la semaine pour le meilleur et pour le pire.

Mais si le milieu professionnel peut être perçu comme tel par n’importe quel individu, qu’en est-il pour les travailleurs sur le spectre ? Au Royaume-Uni, seulement 16% des adultes autistes ont un travail rémunéré à temps plein (National Autistic Society, 2016). Il n’existe en France aucune donnée reconnue sur le taux d’emploi des personnes avec TSA, on sait simplement qu’il est bien inférieur à la moyenne (1 personne handicapée sur 2 est sans emploi). Quels sont les challenges rencontrés par ces travailleurs uniques ? Qu’est-il possible de faire pour faciliter leur quotidien ?

Zoom sur 4 potentielles difficultés rencontrées au travail par les autistes.

1. La méconnaissance de l’autisme

88% des participants d’une étude de 2017 sur la connaissance de l’autisme par le grand public (individus mariés, souvent diplômés et avec un emploi) disent connaître ce qu’est l’autisme.” Cependant, 41% qualifie leur connaissance en la matière comme “faible”, les femmes avaient tendance à penser qu’un enfant autiste pourrait trouver un travail dans le futur et les hommes pensaient davantage que l’autisme était comme un retard mental (Alsehemi, Abousaadah, Sairafi & Jan, 2017)

Cette méconnaissance de l’autisme fait partie des facteurs compliquant l’intégration et le bien-être au travail des individus sur le spectre. Beaucoup de personnes avec autisme se sentent obligées de masquer leurs difficultés, 70% des adultes concernés par les TSA admettent utiliser régulièrement des techniques de camouflage pour paraître le plus “normal” possible (Cage & Troxell-Whitman, 2019). Mais ce comportement automatique adopté au travail entre autres est exténuant et mène souvent à des états de grande fatigue et parfois au burn out (Livingston, Shah & Happé, 2019; Tierney et al., 2016). D’après plusieurs études, on observe également chez les adeptes du camouflage un taux plus élevé de suicide (Cassidy, Bradley, Shaw, & Baron-Cohen, 2018) mais également de dépression et d’anxiété (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Livingston, Colvert, et al., 2019) .

Les individus avec TSA sont très touchés par le burn out.

Les difficultés commencent souvent très tôt, dès l’étape de l’entretien qui reste un exercice complexe pour tout le monde. Sans s’attarder sur le stress et l’angoisse produits par ce dernier (ainsi que les nombreuses règles sociales déconcertantes : regards, poignées de mains, postures…), la question de l’annonce du diagnostic se pose : “Dois-je annoncer que je suis autiste et que j’aurais potentiellement des difficultés sur tel et tel sujet ?”. S’il paraît important de rappeler que cette donnée est avant tout confidentielle et ne regarde pas dans un premier lieu l’employeur, l’annonce d’un handicap est parfois la solution évidente pour intégrer de manière pérenne une entreprise dans les meilleures conditions possibles.

PDF: Découvrez quelques avantages et inconvénients à annoncer son diagnostic lors de l’entretien d’embauche

Cependant, les préjugés ont la vie dure et l’autisme n’y échappe pas, surtout en France. L’image de la personne diminuée mentalement dans un cas ou du génie des maths socialement limité (notamment popularisée par le film “Rain Man” de Barry Levinson) dans l’autre, peuvent faire pencher la balance. Enfin et surtout, l’autisme peut être une différence dite “invisible” ou peu visible, l’annonce d’un handicap qui ne transpire pas à travers la personne sur le moment peut paraître déroutante pour les recruteurs. “Ne pas paraître autiste” (renforcé par le camouflage évoqué précédemment) peut devenir presque un problème lorsqu’il s’agit de justifier de difficultés pourtant bien réelles rencontrées au quotidien. Masquer ses difficultés constamment de manière inconsciente va même plus loin en déformant le rapport à l’identité pour la personne autiste (Hull et al., 2017), créant alors un véritable fossé entre les besoins réels de l’individu et les besoins effectivement comblés dans sa vie de tous les jours (Bargiela et al., 2016).

2. Un environnement de travail mettant les sens à rude épreuve

L’open space c’est le pied. Rien de tel qu’un lieu de travail où chacun peut converser avec n’importe qui sans bouger de son siège. Vous souhaitez montrer votre dernier projet à un collègue ? Pas besoin, il est déjà au courant de tout grâce à sa vue imprenable sur votre écran d’ordinateur, juste à côté de vous. L’intimité y est partagée au même titre que les repas et pauses cafés.

Si ce dispositif est plébiscité par beaucoup d’entreprises depuis ces 10 dernières années, il n’est en revanche qu’extrêmement peu adapté aux autistes (à vrai dire il n’est même pas forcément très adapté au monde du travail tout court, de plus en plus d’entreprises reviennent à une organisation plus traditionnelle mais c’est un autre sujet auquel je consacrerai probablement un article).
Entre les conversations bruyantes, les rires, les allers-retours incessants, les odeurs en tout genre et la lumière parfois éblouissante, il est difficile de s’y retrouver dans un environnement pareil.

Rappelons tout d’abord les différents sens possiblement mis à mal :

  • la vision : la capacité à voir
  • l’ouïe: la capacité à entendre les sons
  • l’odorat : la capacité à percevoir les odeurs
  • le goût : la capacité à saisir les substances dans notre bouche
  • le toucher : la capacité à percevoir la pression, la douleur, la température
  • le système vestibulaire : ce sont les structures à l’intérieur de l’oreille interne qui détectent les mouvements et changements de position de la tête et permettent l’équilibre
  • la proprioception : ce sont les structures situées dans les muscles, les ligaments et le système nerveux qui permettent au corps de repérer sa position dans un espace

Sachant que les adultes avec TSA souffrent d’en moyenne presque 3 fois plus d’hyper sensibilités par rapport aux adultes neurotypiques (Tavassoli, Miller, Schoen, Nielsen & Baron-Cohen, 2013), le lieu de travail et tout ce qui gravite autour peuvent facilement devenir un véritable cauchemar. Voyons cela avec une mise en situation fictive :

Clarisse est une jeune active citadine diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger. Elle travaille dans une startup en tant que développeuse web. Quatre matins par semaine elle quitte son domicile pour se rendre au travail.
A partir de maintenant, imaginez que chaque description sensorielle entre crochets [description] correspond à une agression, une vraie. Prenez chaque bruit ou sensation à part, amplifiez-les et rassemblez-les tous à nouveau. Sacrée épreuve physique et nerveuse !

- Tout d'abord Clarisse marche dans la rue
[bruits de voitures, klaxons, nombreux piétons, odeurs]
- puis monte dans le métro
[bruits stridents des portiques, freinages et accélérations des trains, signal de fermeture des portes,
nombreuses personnes discutant, odeurs fortes, foule, retards]
- sort du métro
[lumière du jour éblouissante]
- puis à nouveau marche dans la rue pour enfin arriver au travail
[bruits des collègues, de l'environnement de travail général, serrer des mains, faire la bise,
profil d'odeurs variable, lumière éblouissante]
- arrive l'heure du déjeuner et l'après-midi qui en suit
[odeurs, discussions généralement plus fortes, bruits de vaisselle, odeurs persistantes
durant l'après-midi si pas d'aération]
- puis à nouveau marche dans la rue puis métro etc...

Il est assez difficile de ne parler que d’hyper sensibilités (bruit, lumière etc). Bien souvent, ce sont ces hyper sensibilités associées à une anxiété permanente et aux interactions sociales mal vécues qui forment un cocktail explosif. La fatigue accumulée par ces évènements peut devenir rapidement invivable. C’est malheureusement le quotidien d’une personne sur le spectre. Voici deux vidéos de la National Autistic Society mettant en scène ces sollicitations permanentes, elles traitent également de d’autres aspects (interactions sociales, peur du changement… nous en parlons dans le point n°3) :

Quelles possibilités face à ces hyper sensibilités ?

Il n’y pas une seule solution miracle mais plein de petites choses qui peuvent faciliter le quotidien de l’individu au travail. Ces petits changements peuvent très bien avoir également un impact positif sur tous les salariés. Qui n’aime pas profiter de plus de bien-être après tout ?

  • Quand cela est possible, proposer un bureau fermé ou alors un peu plus à l’écart de ces nuisances, il ne s’agit pas d’isoler la personne mais de la ménager, elle vous en sera très reconnaissante et viendra d’elle même se rapprocher des autres au besoin
  • Privilégier un éclairage ni trop fort ni trop faible, cela fatigue les yeux de toute manière. Si possible, instaurez une lumière un peu plus tamisée le matin, tout le monde en profitera !
  • Pensez à aérer les pièces après les déjeuners mais aussi de manière générale, les autistes peuvent être vraiment dérangés et oppressés par les odeurs. De plus, cela est toujours plus agréable pour tout le monde, y compris lorsque vous accueillez un client dans vos locaux qui n’a pas tellement envie de sentir votre repas du midi lors son arrivée pour le meeting de 14h…
  • Quand vous le pouvez, évitez les bruits trop marqués ou imprévus à côté de la personne : cri, haussement de ton, claquer des mains…
  • Un jour ou deux de télétravail dans la semaine peut également changer la donne sans baisser la productivité

Dans tous les cas, le dialogue est très important . Des solutions simples et efficaces peuvent être trouvées d’un commun d’accord. Il ne s’agit pas de stigmatiser la personne autiste mais au contraire de l’aider, il faut également à tout prix éviter de la culpabiliser davantage qu’elle l’est déjà. La personne peut également avoir beaucoup de mal à accepter ses difficultés et ses besoins et peut vouloir garder la tête haute et faire semblant que tout va bien (voir point n°4). Pour cela, il peut être intéressant de sensibiliser (avec son accord) le personnel à cet handicap mais surtout de faire preuve de compréhension.

Vous l’aurez également compris, ces aménagements ne profitent pas qu’à une personne mais à l’ensemble des travailleurs, par exemple une meilleure gestion de la lumière à tendance à réduire le stress et à augmenter la productivité (Agarwal, 2018) tandis que moins de bruit général instaure plus de sérénité sur le lieu de travail. Alors, qu’attendez-vous ?

3. Le jeu social : le “small talk”

Qui dit collègues dit machine à café, et avec tout ça, bon nombre de discussions informelles. Le “small talk” (bavardage en français, discussion sans objectif concret) est un enjeu de taille dans les interactions sociales :
– Ça va ?
– Qu’as-tu fait ce weekend ?
– Tu as vu le temps hier, il a plu toute la journée, c’était nul, tu trouves pas ?
– Tu pars où en vacances ? Tu manges quoi ce midi ?

Le “small talk”, ce sont toutes ces petites répliques de politesse que nous nous échangeons au quotidien, des phrases prononcées qui ont d’ailleurs souvent un sens implicite. Mais voilà, pour l’individu sur le spectre, cela peut être très déroutant et fatiguant.

Ces questions ou sujets abordés avec une grande légèreté sont souvent pris comme explicitement importants par la personne autiste, au même titre qu’une conversation classique plus sérieuse. On dit souvent “ça va ?” par politesse, sans pour autant attendre une réponse à cette question, ce qui n’est pas logique pour le travailleur autiste qui lui prendra bien le temps de réfléchir à cette question avant de répondre. ll est dans l’autre sens difficile pour la personne d’initier une conversation à partir de “small talk”, ainsi si un autiste vous demande comment s’est passé votre weekend, c’est qu’il tient vraiment à le savoir en toute sincérité et non pas seulement pour “bien faire”.

Une personne avec autisme peut-elle tout de même réussir à faire du “small talk” ?
Bien sûr ! Après quelques temps d’entraînement et avec une bonne anticipation, il peut être plus ou moins aisé pour l’individu sur le spectre de converser à partir de petites choses du quotidien comme le contenu du repas de midi ou la dernière rumeur sur le frère du père du patron. Cela restera un acte forcé peu naturel et énergivore mais c’est souvent le prix à payer pour bien s’intégrer dans la société (dans tous les sens du terme).

4. Le manque de clarté et de précision sur le travail à accomplir

Chaque collaborateur a besoin de savoir ce pourquoi il est présent, quel est son travail et ce qu’il doit faire. Tout le monde s’est déjà posé la question “Que dois-je faire maintenant ? Dois-je attendre qu’on me donne une autre tâche à accomplir ?”. Là où cette compétence a tendance à s’assimiler plutôt rapidement et naturellement chez les neurotypiques une fois un peu de temps passé au sein de l’entreprise, les personnes autistes, elles, peuvent avoir du mal à comprendre quel est leur rôle et ce qu’elles doivent faire implicitement au quotidien dans leur travail. Les individus concernés par les TSA rencontrent en effet beaucoup plus de difficultés dans les interactions sociales spontanées et possèdent une cognition de l’implicite globalement moins efficace que la “normale” (Callenmark, Kjellin, Rönnqvist & Bölte, 2014).

Certains éléments et demandes implicites posent alors problème et peuvent entraîner une compréhension partielle qui est ensuite perçue comme un travail “bâclé” ou un manque de volonté. Imaginez une situation où le patron lance à l’un de ses collaborateurs sur le spectre (appelons-le Mateo) “Mateo tu aurais la possibilité de me rédiger ce rapport assez rapidement non ?”. Quelle est la suite logique des choses selon vous, qu’avez-vous compris ?
La majorité des gens aura compris qu’il fallait se mettre au travail et commencer la rédaction du rapport attendu par le chef. La personne autiste elle, peut avoir littéralement interprétée la question sans en saisir l’implicite, lisons entre les lignes :

DÉBUT DE LA CONVERSATION
Patron : Tu aurais la possibilité de me rédiger ce rapport assez rapidement ?
[Traduction] Pourrais-tu me rédiger ce rapport pour demain ou après-demain s'il te plaît ?

Mateo : Oui c'est possible.
[Traduction] C'est une possibilité oui, un fait : j'ai la possibilité de rédiger ce rapport
dans le cas où on me demanderait d'effectivement le faire
C'EST TOUT, FIN DE LA CONVERSATION

Résultat, le lendemain son chef lui demandera où en est le rapport. Mais Mateo n’aura rien commencé, on lui a posé une question sur la possibilité de rédiger un rapport assez rapidement, il a répondu que oui, c’était possible de le faire rapidement. C’est un fait, c’est tout. Mateo est alors perçu comme trop suffisant, un peu stupide et peu fiable.

Une demande davantage explicite aurait permis à Mateo de rédiger ce document, un exercice avec lequel il se serait sûrement distingué.

Par exemple : “Mateo, il faut que tu aies fini ce rapport pour après-demain au plus tard, d’accord ?”.

Ne croyez pas pour autant que les autistes ne comprennent pas et ne comprendront jamais l’implicite. Chaque individu est unique et peut avoir plus ou moins de difficultés à saisir une demande selon ses expériences et ses compétences (détecter l’implicite peut se travailler). Dans cet exemple fictif, Mateo a peut-être compris qu’il se cachait quelque chose derrière la demande son supérieur sans savoir exactement quoi, cela crée souvent beaucoup d’anxiété et de stress chez la personne qui se pose alors beaucoup de questions “Veut-il que je fasse ceci ou cela ? Est-ce moi qui me fait des idées ou dois-je vraiment rédiger ce rapport rapidement ? Que voulait-il dire par “rapidement” d’ailleurs ? Aujourd’hui, demain, après-demain, la semaine prochaine ? …”.

Le potentiel des personnes autistes est souvent peu exploité ou mal interprété.

L’instauration d’horaires clairs a également une grande importance dans notre société du travail où l’éloge du présentéisme et de “la passion qui dépasse la notion d’heures de début et de fin” sont plus présents que jamais. Il peut être en effet très compliqué d’organiser son temps de travail alors même que les bornes de la journée ne sont pas clairement définies. Là où certaines personnes jugent anormales qu’un collaborateur arrive et parte du bureau à heure fixe, connaître le déroulement de sa journée est pourtant nettement moins angoissant et même plus productif en terme de travail. Imaginez, plus besoin de se demander “c’est grave si je pars maintenant ? tout le monde travaille encore mais moi j’ai terminé et j’ai envie de rentrer chez moi il est déjà tard… mais ils risquent de penser que je suis un flemmard et que je manque d’implication dans le projet car je suis le premier à partir…“.

En bref, une journée devrait comporter dans l’idéal une heure d’arrivée, un créneau de déjeuner, un horaire de départ et des objectifs clairs à effectuer durant ce laps de temps. Mieux vaut un travail terminé en 3h plutôt qu’une tâche similaire effectuée en 5h sous prétexte que “de toute manière je serai encore là tard ce soir et je n’aurai rien à faire“.